Pediatrik Nöromusküler Hastalıklarda Fizyoterapi ve Rehabilitasyon

Nöromusküler hastalıklar, mesleki ve akademik yaşamım boyunca en çok emek verdiğim, klinik deneyimimi,
bilimsel üretimimi ve eğitim sorumluluğumu şekillendiren alanların başında gelmiştir. Bu alanda yıllar içinde
hem ulusal hem de uluslararası düzeyde edindiğim deneyim, bana nöromusküler hastalığı olan çocukların ve
ailelerinin gereksinimlerinin ne kadar çok boyutlu olduğunu bir kez daha göstermiştir. Bu nedenle, pediatrik
nöromusküler hastalıklarda fizyoterapi ve rehabilitasyonu kapsamlı bir kitapta ele almayı yalnızca akademik bir
çalışma değil, aynı zamanda mesleki bir sorumluluk ve görev olarak görüyorum.
Pediatrik nöromusküler hastalıklar; genetik, edinsel, ilerleyici ya da dalgalı seyir gösterebilen, çocuğun yalnızca
kas gücünü ve motor fonksiyonlarını değil; solunumunu, beslenmesini, yutmasını, hareketliliğini, oyununu, okul
yaşamını, sosyal katılımını, aile dinamiklerini ve yaşam kalitesini etkileyen çok boyutlu bir hastalık grubudur. Bu
nedenle fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımı yalnızca bozukluk düzeyindeki bulgulara odaklanan dar bir
çerçevede ele alınamaz. Çocuğun büyüme ve gelişme süreci, ailesi, çevresi, okul yaşamı, psikososyal
gereksinimleri ve uzun dönem katılım hedefleri rehabilitasyonun ayrılmaz parçalarıdır.
Bu kitap, pediatrik nöromusküler hastalıklarda fizyoterapi ve rehabilitasyon alanında çalışan klinisyenlere,
akademisyenlere, öğrencilere ve multidisipliner ekip üyelerine kapsamlı, güncel ve uygulamaya dönük bir
kaynak sunmak amacıyla hazırlanmıştır. Kitabın temel hedefi; pediatrik nöromusküler hastalıkların tanım,
sınıflandırma ve klinik özelliklerinden başlayarak değerlendirme yöntemleri, hastalıklara özgü fizyoterapi ve
rehabilitasyon yaklaşımları, temel müdahale alanları ve özel konulara kadar bütüncül bir bakış açısı
oluşturmaktır.
Kitapta öncelikle pediatrik nöromusküler hastalıkların genel çerçevesi, nörogelişimsel yaklaşım ve klinik gelişim
dönemleri ele alınmıştır. Ardından eklem hareket açıklığı, deformite takibi, kas gücü değerlendirmesi, postür,
denge, mobilite, solunum, yutma, yaşam kalitesi ve klinik sonuç ölçümleri gibi değerlendirme başlıklarına yer
verilmiştir. Bu yapı, rehabilitasyon programının doğru planlanabilmesi için ayrıntılı ve sistematik
değerlendirmenin temel gereklilik olduğunu vurgulamaktadır.
Hastalıklara özgü bölümlerde Duchenne musküler distrofi, spinal musküler atrofi, limb-girdle musküler distrofi,
fasiyoskapulohumeral musküler distrofi, konjenital musküler distrofiler ve miyopatiler, Charcot-Marie-Tooth
hastalığı ile Guillain-Barré sendromu ve CIDP gibi edinsel nöromusküler hastalıklar ele alınmıştır. Böylece farklı
klinik seyir, prognoz ve rehabilitasyon gereksinimlerine sahip hastalık gruplarında fizyoterapi ve
rehabilitasyonun nasıl bireyselleştirileceği ortaya konmuştur.
Kitabın temel müdahale yaklaşımlarını içeren bölümlerinde ise kanıta dayalı egzersiz uygulamaları, ağrı ve kas
spazm yönetimi, kontraktür ve deformite önleme, solunum fizyoterapisi, nöromusküler skolyoz, ergoterapi
müdahaleleri, üst ekstremite rehabilitasyonu, nörogelişimsel ve oyun temelli yaklaşımlar, telerehabilitasyon,
akuaterapi, yardımcı teknolojiler ve aileye psikososyal bakım gibi konular yer almaktadır. Bu başlıklar, pediatrik
nöromusküler rehabilitasyonun multidisipliner, aile merkezli ve yaşam boyu izlem gerektiren yapısını
yansıtmaktadır.
Nöromusküler hastalığı olan çocuklarda beslenme, yutma rehabilitasyonu, mesane-bağırsak sağlığı, okula ve
sosyal hayata katılım gibi özel konuların ayrı başlıklar altında ele alınması da rehabilitasyonun yalnızca klinik
ortamla sınırlı olmadığını göstermektedir. Çocuğun günlük yaşamda bağımsızlığı, sosyal katılımı, okul yaşamına
uyumu ve ailesinin desteklenmesi, en az kas kuvveti ya da yürüme kapasitesi kadar önemlidir.
Bu kitabın hazırlanmasında amaçlanan, pediatrik nöromusküler hastalığı olan çocukların değerlendirme ve
rehabilitasyon süreçlerinde klinik karar vermeyi destekleyen, bilimsel temelli ve aynı zamanda uygulamaya
aktarılabilir bir başvuru kaynağı oluşturmaktır. Alanında deneyimli yazarların katkılarıyla hazırlanan bu eser,
fizyoterapi ve rehabilitasyon alanındaki bilgi birikimini pediatrik nöromusküler hastalıklar özelinde bir araya
getirmektedir.
Kitabın, nöromusküler hastalığı olan çocukların yaşamlarına dokunan tüm profesyonellere yol gösterici
olmasını; çocukların fonksiyonel bağımsızlıklarını, katılımlarını ve yaşam kalitelerini artırmaya yönelik
çalışmalara katkı sağlamasını diliyorum.
Bu esere bilgi, emek ve deneyimleriyle katkı sunan tüm bölüm yazarlarına içten teşekkürlerimi sunarım.
Prof. Dr. A. Ayşe Karaduman